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Anemia Falciforme: informação, formação e respeito

Foto: acervo pessoal da autora.

Roberta Kelly Amorim França*

Dados do Ministério da Saúde apontam que no Brasil o número de cidadãos com alguma doença falciforme é estimado em 60 mil pessoas. Apesar dessa alta prevalência, ainda faz-se necessário desmistificar a doença, trazendo mais informações à população e buscar, através de formações e políticas públicas, melhor preparo das equipes médicas do SUS e da rede privada de saúde no atendimento das pessoas com anemia falciforme.

Ainda persiste em nossa sociedade uma desinformação sobre o que é a doença falciforme, em grande parte decorrente da nomenclatura da doença que se popularizou como “anemia falciforme” gerando confusões, porque não se trata de anemia decorrente da deficiência dos níveis de hemoglobina, ou, popularmente, da falta de ferro no sangue, que em muitos casos pode ser controlada com reforço alimentar: suplementação de ferro e vitaminas do complexo B, por exemplo.

A anemia falciforme é uma alteração, ou mutação, dos glóbulos vermelhos; ou seja, alguns glóbulos vermelhos deixam de ter a forma circular e adquirem a forma de meia lua ou foice (por isso o nome “falciforme”), e é uma doença adquirida hereditariamente. Essa alteração dos glóbulos, em situações de crise, causa uma dor generalizada e intensa, uma vez que gera obstrução dos vasos sanguíneos, bem como fraqueza e apatia, devido ao fato desses glóbulos alterados possuírem pouca capacidade de transportar oxigênio, causando baixa oxigenação no sangue, e diversos outros problemas decorrentes. Não existe um tratamento que leve a cura, as pessoas com anemia falciforme controlam os sintomas com o uso de remédios por toda a vida, para diminuir o risco de complicações causados pela doença. Porém, o avanço da ciência trouxe a possibilidade da cura através do transplante de medula óssea, especificamente das células hematopoiéticas, mas, além das dificuldades de encontrar um doador compatível, por ser um transplante de alto risco não é indicado para todas as pessoas com anemia falciforme.

Toda doença hereditária é passada dos pais para o(s) filho(s).  O Ministério da Saúde, em informativo sobre a doença, explica que:

“A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. A hemoglobina normal é chamada de A e os indivíduos normais são considerados AA, resultado de recebimento de uma parte A do pai e outra parte A da mãe. Na anemia falciforme a hemoglobina produzida é anormal e é chamada de S. Quando a pessoa recebe de um dos pais a hemoglobina A e de outro a hemoglobina S, diz-se que é portador do “traço falcêmico”, sendo representado por AS. O portador de traço falcêmico não é doente, não apresenta sintomas. Filhos de duas pessoas com traço falciforme podem nascer com anemia falciforme, daí a importância de fazer exame (eletroforese de hemoglobina) do futuro parceiro. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, s/d)”.

A doença falciforme possui origem africana, portanto, é mais comum identificá-las em pessoas negras (pretos e pardos), porém com as características de miscigenação da população brasileira não é exclusiva desse grupo étnico sendo, ainda segundo o Ministério da Saúde, de alta relevância epidemiológica.

São várias as doenças falciformes sendo as mais freqüentes a anemia falciforme (ou Hb SS), a “S talassemia” ou “microdrepanocitose” e as duplas “heterozigoses Hb SC” e “Hb DAS”; a manifestação da doença normalmente se dá após os 4 meses de idade, mas o diagnóstico acontece através do teste do pezinho, ou seja, em recém-nascido. A universalização do teste do pezinho, portanto, foi o que permitiu o rastreamento das pessoas com anemia falciforme e a formulação de políticas públicas, uma vez identificada a grande quantidade de pessoas com a doença manifesta ou portadora do traço falciforme. Porém, apesar de alguns avanços na área da saúde, ainda se faz urgente a sensibilização dos profissionais da saúde no atendimento das pessoas com anemia falciforme, a garantia de um atendimento continuado e de acesso aos remédios, muitas vezes deficitário no Sistema Público de Saúde (SUS), bem como políticas de amparo financeiro a esta pessoa que, por vezes em crise da doença, perde seu emprego e/ou tem dificuldade de ter acesso a direitos básicos como um atestado médico. Tais evidências foram discutidas na live realizada pelo Grupo de Trabalho em Relações Etnico-raciais e Decolonialidades, vinculado a Federação Brasileira de Associações de Bibliotecários, Cientistas de Informação e Instituições (RERAD-Febab), titulada “Anemia Falciforme: informação, formação e respeito”, que teve como convidados o Bibliotecário Gesner Xavier Júnior e a presidenta da Associação Pró Falcêmicos, Sheila Ventura.

Mais informações sobre as vivências e desafios das pessoas com anemia falciforme também podem ser encontradas no documentário “Meia lua”, produzido pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), com o apoio do Ministério Público, que apresenta relatos de familiares e pessoas com anemia falciforme, abordando o racismo vivenciado nas unidades de saúde por seus profissionais e o quanto esse racismo impede um tratamento humanizado dessas pessoas e sua qualidade de vida.

Como profissionais da Informação, a pessoa bibliotecária deve primar para que o acesso a informação, enquanto direito Constitucional, seja garantido a todas e todos. Reconhecer o impacto do racismo estrutural na nossa sociedade e agir, portanto, primando pela inclusão da população negra e sua capacitação informacional, é promover mecanismo de transformação social e de acesso a direitos, serviços e qualidade de vida a esta população historicamente marginalizada e oprimida. No caso da informação em saúde, ela pode, inclusive, salvar vidas.

Referências:

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde, 2015. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/doenca_falciforme_diretrizes_basicas_linha_cuidado.pdf. Acesso em: 05/08/2021.

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. Doença falciforme: flyer. Brasília: Ministério da Saúde, 2015. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/folder/doenca_falciforme_flyer_web.pdf. Acesso em: 05/08/2021.

*Graduada em Biblioteconomia e mestre em Educação pela Universidade Federal de São Paulo. É servidora pública na Universidade Federal do ABC esde 2007, onde ocupa o cargo de bibliotecária documentalista. Participa do Grupo de Estudos e Pesquisa em Política Educacional e Gestão Escolar do CNPQ, vinculado ao Programa de Pós-graduação em Educação (Unifesp), da pesquisa “Política educacional na rede estadual paulista (1995 a 2018)”, vinculada à Fapesp e do Grupo de Trabalho Relações Étnicos-raciais e Decolonialidade, da Federação Brasileira de Associações de Bibliotecários, Cientistas da Informação e Instituições/ Febab.

Bibliotecários no Combate a Fake-News

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Ana Paula Meneses Alves*

Você já teve dificuldade de saber se uma notícia era verdadeira ou falsa? Já recebeu uma mensagem reencaminhada no whats app e ficou com dúvida se era uma fake News?

Estas dúvidas são muito comuns hoje em dia. Vivemos em uma sociedade sobre carregada de dados e informações por todos os lados. A TV, o rádio, as redes sociais, o whats app, o vizinho da casa do lado… sempre tem alguém com alguma novidade. Mas, e quando temos dúvida se aquela informação é verdadeira ou não, o que podemos fazer?

Você pode pedir ajuda… a um(a) bibliotecário (a)!!

A Federação Brasileira de Associações de Bibliotecários, Cientistas da Informação e Instituições, a FEBAB, lançou um serviço de checagem de informações, como parte da Campanha Inteiras Verdades. Por meio deste link, você pode enviar o link da matéria, print ou mesmo o áudio e um grupo de bibliotecários da FEBAB fará a checagem para você!! A Campanha Inteiras Verdades foi lançada em março deste ano com o objetivo de criar um espaço digital que contempla atividades desenvolvidas por bibliotecários no combate às fake news, com bibliografia especializada, curadoria de ferramentas e de iniciativas, bem como um fact-checking em torno de bibliotecas, políticas públicas do livro e da leitura, a profissão de bibliotecário e o acesso fidedigno à informação em qualquer suporte ou meio.

Conheça mais detalhes da Campanha Inteiras Verdades acessando: inteirasverdades.febab.org

Não fique com dúvida e, principalmente, não repasse uma mensagem sem ter certeza do seu conteúdo. Sempre confira antes! Conte com a ajuda de um(a) bibliotecário (a) para isso!

*Coordenadora do Grupo de Trabalho de Relações Étnico-raciais e Decolonialidades da FEBAB (GT-RERAD) parceiro da Aliança Pró-Saúde da População Negra.

Link da imagem: https://www.ifla.org/publications/node/11174 

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Impactos da COVID-19 na população negra capixaba: breve análise comparada a luz da categoria raça/cor

Ana Claudia Borges Campos*

A doença da COVID-19, causada pelo vírus SARS-CoV-2, chegou ao Brasil por volta de janeiro de 2020, sendo declarada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a partir de março de 2020, como pandemia de nível mundial. O quadro clínico da doença pode variar de infecções assintomáticas a infecções respiratórias graves. Por se tratar de uma doença que não distingue gênero, etnia/raça, classe social, era comum a utilização do termo “todos estamos no mesmo barco”. Porém, com o avanço desordenado da doença logo veio à tona a realidade desproporcional da situação socio-racial do Brasil.

No estado do Espírito Santo não foi diferente, mais de 70% dos casos confirmados afetam diretamente pretos e pardos que, além de serem a maioria da população capixaba, são aquelas pessoas que estão posicionadas nos trabalhos braçais, que usam o transporte coletivo e que não podem ficar em casa para cumprir a “quarentena” pois na maioria das vezes exercem atividades informais.

Para tratar desse assunto a Federação Brasileira de Associações de Bibliotecários, Cientistas da Informação e Instituições, a FEBAB por meio do Grupo de Trabalho de Relações Étnico-raciais e Decolonialidades (GT RERAD) convidou o Prof. Gustavo Henrique Araújo Forde para dialogar sobre a temática e mostrar os dados coletados em sua pesquisa juntamente com o acadêmico de engenharia elétrica da Ufes, Rasley de Paula Forde. O evento foi realizado no dia 21 de abril de 2021, às 19:30h. de modo online pelo link: https://www.youtube.com/watch?v=phnwf1lPK6c 

O Prof. Gustavo Forde relatou que as informações apresentadas fazem parte de um estudo sistemático, que está sendo realizado desde o início da pandemia em 2020, e que através deste estudo contínuo busca compreender como o quadro de infecções e óbitos estão refletidos na comunidade negra capixaba.

O texto completo do material apresentado na palestra está disponível no Repositório Institucional da Ufes no endereço eletrônico 
http://repositorio.ufes.br/handle/10/11478
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Confira a palestra na íntegra na playlist do GT RERAD: https://www.youtube.com/watch?v=phnwf1lPK6c 

GT RERAD – FEBAB – UFES

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