#PurpleDay – Enegrecendo o Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia

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Ester Maria Horta*  

No último dia 26 de Março foi comemorado o “Purple Day” que é considerado um dia de esforço internacional dedicado ao aumento da conscientização sobre a epilepsia em todo o mundo. Nesta data, as pessoas em diversos países ao redor do mundo são convidadas a usar roxo, em um dia de acolhimento em apoio à conscientização da epilepsia.

O que é Epilepsia: Sabe-se que a epilepsia é uma condição neurológica crônica comum, que atinge pelo menos 1% da população mundial, sendo que no Brasil aproximadamente 3 milhões de pessoas têm epilepsia. É caracterizada pela recorrência de crises epilépticas não provocadas, oriundas de descargas elétricas excessivas dos neurônios, e sua manifestação depende da área cerebral afetada. Há conseqüências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais que prejudicam diretamente a qualidade de vida da pessoa afetada. Cerca de 30% dos pacientes continuam a ter crises mesmo com uso da medicação.

O que é epilepsia e convulsão? Existe cura? Qual a diferença entre ataque epiléptico e epilepsia? Convulsões, ou crises convulsivas, acontecem por causa de uma falha na condução elétrica no cérebro, levando à maior atividade elétrica em algum ponto suscetível deste, o que provoca os sintomas da crise convulsiva (abalos musculares, perda da consciência, salivação, e em alguns casos perda esfincteriana – diurese e evacuação espontânea durante as crises). Já a epilepsia são crises convulsivas recorrentes sem um fator desencadeante.

Existem tipos de convulsões: O tipo mais comum e conhecido de convulsões é a crise convulsiva generalizada, onde o indivíduo desmaia, e começa a ter abalos generalizados, sem nenhuma consciência, geralmente revirando os olhos e com hipersalivação acompanhando o quadro. Este tipo de crise (crise convulsiva generalizada-tônico-clônica) é o caso mais urgente e grave que pode acontecer no manejo das convulsões, uma vez que deve ser prontamente atendido, para evitar lesões cerebrais futuras. Existem, entretanto, outros tipos de crises convulsivas, como as crises de ausência – onde o indivíduo apenas perde a consciência e fica com o olhar parado por segundos, voltando ao normal em seguida; as crises parciais complexas podem dar sintomas diferentes, como movimentos da boca, virada da cabeça, mistura de vários movimentos estranhos, sempre com alguma perda da consciência, mas sem desmaio completo, como ocorre nas crises generalizadas. Por fim existem ainda as crises parciais simples, onde o indivíduo acometido apresenta apenas sintomas focais sem nenhuma perda da consciência, como estar num momento conversando e de repente ter um abalo involuntário no braço e perna, incontrolável, ritmado, sabendo descrever tudo o que aconteceu depois disso.

Epilepsia e a população negra periférica: Em países de baixa renda, 75% das pessoas que vivem com epilepsia não recebem tratamento adequado, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), desta forma a falta de acesso à terapia pode aumentar o risco de morte prematura e condenar indivíduos com epilepsia a uma vida permeada por estigma. Neste cenário, sendo a população negra correspondente a quase 80% (IBGE) da população empobrecida do Brasil, está é afetada diretamente com o agravamento da somatória de opressões e dificuldades estruturais de acesso a direitos básicos e a necropolítica.

Como dito acima, a epilepsia é uma condição comum, a cada 100 pessoas 1 a 3 têm epilepsia. É tão comum que eu sou uma das pessoas que compõem esse 1%. Desde meus 3 anos de idade eu apresentava crises, definidas como parciais complexas. Eram crises breves, com duração de 1 a 2 minutos, na qual eu sentia uma sensação de “deja vu”, um medo repentino, um olhar paralisado e conseqüente sonolência. Justamente por isso só fui ter um diagnóstico definidos aos 17 anos de idade, no último ano do ensino médio, quando passei a apresentar crises generalizadas, antes passando por médicos que ouviam meu relato e definiam como ‘emocional’… Reflexo de poucos neurologistas especialistas em epilepsia, apesar de ser quadro tão impactante na população geral. Foi no primeiro ano da faculdade, em 2004, que passei a de fato em debruçar mais sobre o tema e enquanto à época, estudante de Psicologia, o que me motivou, e ainda me motiva, a continuar pesquisando e sendo ativista na área não é em conseqüência unicamente de minha experiência, mas foi a partir do contato e da escuta da demanda de outras pessoas com epilepsia.

Conheci a Alyne em dezembro de 2018 no I Simpósio de Síndrome de Dravet Brasil que ocorreu na Câmara dos Vereadores em São Paulo. A Síndrome de Dravet é uma encefalopatia progressiva rara que se caracteriza por uma epilepsia grave e resistente ao tratamento. Foi descrito pela primeira vez em 1978, pela epileptologista francesa Charlotte Dravet, sob o nome Epilepsia Mioclónica Grave da Infância. Entre as falas enriquecedoras das profissionais presentes nas mesas e relatos dos familiares e cuidadores presentes, em sua maioria mães, responsáveis pela organização do evento, Alyne, a partir do seu lugar de fala de mãe, levantou a importância de se privilegiar tratamentos que sejam acessíveis. Parafraseando-a:

“É preciso pensar em quais famílias terão condições de acesso a determinados tratamentos… por que não valorizar outros que são também eficazes e são mais acessíveis e assim evitar que a criança passe por uma longa exposição de medicamentos que não resolvem”.

Desta forma, para aprofundarmos essa problemática nós a convidamos para um bate papo. Acompanhe abaixo a íntegra desta enriquecedora conversa:

Alyne, eu gostaria que você comentasse um pouco sobre sua trajetória enquanto mãe de uma criança com epilepsia, como se deu o diagnóstico da síndrome de Dravet e como você iniciou/conheceu grupos de ativismo sobre epilepsia?

Alyne De Jesus: Meu nome é Alyne Egrey Lopes De Jesus, sou mulher cis, tenho 38 anos, moro em Carapicuíba. Sou mãe da Gabrielly Egrey, hoje com oito anos, e tem a Síndrome de Dravet, uma síndrome rara. Desde o nascimento já tinha a percepção de que havia algo diferente; passei por situações difíceis para fazer com que os médicos a olhassem com olhar diferenciado, pois, por mais que eu falasse minha voz não se fazia ouvir, pra eles minha filha era “normal”. Até que iniciou a primeira crise 26/10/2011 e mesmo assim ainda era normal somente uma epilepsia, mas dentro de mim, algo dizia que era algo mais sério mais grave, foi quando comecei a comparar minha filha com outras crianças com epilepsia e percebia que tinha algo amais.  Foi quando nas redes sociais vi um grupo de pessoas com epilepsia e comecei a participar. Fui acolhida e a partir de então comecei por mim mesma a percorrer a busca por informações. Conheci grupos ativistas sobre epilepsia fazendo passeatas, coordenando passeatas e etc., mas, pra mim sempre foi surreal, por ser em dias e horários que não poderia comparecer por questão de trabalho e até mesmo a compra da camiseta para passeata que possuía o valor.

Como você viu a divulgação do Purple Day este ano e quais suas experiências anteriores? Você consegue ter acesso aos eventos e se vê representada em eventos sobre o tema?

Alyne: Consegui acompanhar a organização do Purple Day pelas redes sociais, porém sempre lideradas por pessoas que têm um padrão de vida que permite estar em todos os lugares e devidamente uniformizadas. Tenho muitas informações e experiências sobre o assunto, mas dificilmente tenho voz para me expressar, até por que preciso trabalhar e não tenho disponibilidade integral para o desenvolvimento do projeto.

A Epilepsia é um quadro que é mais comum em países em desenvolvimento, o que acaba afetando a população negra, que além do racismo irá lidar também com o estigma que esta condição carrega, porém dificilmente vemos esta abordagem em eventos e materiais informativos sobre Epilepsia. Você concorda com essa afirmação? Que dificuldades você encontrou para que sua filha tivesse acesso aos direitos dela?

Alyne: Sim, concordo. Sermos negras na sociedade já nos torna invisíveis para a grande maioria e tendo epilepsia as portas se fecham bruscamente. Eu faço valer os direitos da minha filha com muito rigor, pois, conheço meus direitos, mas até que eles entendam isso preciso me impor e me expor ao extremo. Na cidade onde moro fiz valer todos os direitos da Gabrielly via ministério público, é extremamente exaustivo, mas só assim consegui insumos, fraldas, educação, transporte, enfermeira em sala de aula e alimentação diferenciada dentro da escola.  Mas sinto que é a contragosto de muitos, pois a Gabrielly dá um ‘gasto’ gigantesco para o município e percebo que, quando não me conhecem e quando começo a falar (em serviços públicos de saúde e educação) noto que não sou tratada com respeito nem credibilidade, acham que sou mais uma ‘mãe negra periférica tentando algo impossível’… Mas eu me faço ser ouvida sem precisar gritar.

E que medidas e políticas públicas você considera que seriam importantes para garantir o direito à saúde da PCE, em especial da criança periférica com epilepsia?

Alyne: Acredito que somente com acesso a informações, que poucos têm, seria garantia pra que ninguém mais fosse deixado para trás. Nós existimos e precisamos de saúde com qualidade, medicamentos com mais acessibilidade; que possamos encontrá-los nos postos de saúde. A maioria dos medicamentos para epilepsia com menos efeitos colaterais não são disponibilizados pelos SUS, são caríssimos ou importados. Mantê-la na dieta cetogênica* tem um custo muito alto e precisei trabalhar em dois empregos para mantê-la, mas mesmo assim, um custo ainda menor pra mim do que optar por fazer uso do Canabidiol, que para mim seria completamente impossível dispor desta medicação com custo mínimo, na época, de R$1.500,00 reais 01 ML.

Quando você se depara com informações sobre saúde da população negra você encontra menções sobre a Epilepsia? Caso não, como você acredita que seria importante essa discussão entre a comunidade negra e por quê?

Alyne: Ao ser falado sobre doenças na comunidade Negra percebo que não há relatos de abordagem sobre epilepsia; assunto este que é de extrema importância, mas a epi não é retratada como doença que precisa de um cuidado e acompanhamento do paciente e até mesmo para os familiares. A importância do assunto é necessária e vital!

Além dos pontos e preocupações que a questão do racismo e estigma da epilepsia gera agora, nas últimas semanas estamos enfrentando outro fator preocupante: o coronavírus (Covid-19). Gostaria que você relatasse quais desafios, enquanto mãe de uma criança com síndrome rara e epilepsia e sua família encontraram nesse período e como tem sido o acesso a informação sobre o coronavírus.

Alyne: Neste período da Covid19 pra mim, empregada doméstica que só recebo se trabalhar o dia foi momento de muita angústia e tristeza por saber que tenho em casa uma criança vulnerável e ter que sair pra trabalhar, por que tenho contas a vencer. Pelo bom senso dos meus patrões fui dispensada com remuneração até melhorar a pandemia, mas se não tivesse ocorrido esta dispensa muito provavelmente eu teria tido que continuar a trabalhar mesmo com todos os riscos, por conta da situação financeira. Minhas informações e orientação sobre o problema mundial foi pelo de whatsapp, me deixando confusa com tantas Fake News, pois como empregada doméstica dificilmente consigo ter tempo para ter informações precisas e seguras.

Você sentiu falta de orientações específicas para condições de saúde como o de sua filha?

Alyne: Foram feitas orientações sobre idosos que são do grupo de risco, mas com pessoas com necessidades especiais ou alguma comorbidade não foi feita nenhuma orientação de precaução. Minha filha tem síndrome de Dravet; problemas crônicos respiratórios além de ser autista e ter atraso mental, sem condições alguma de lutar sozinha contra o Covid19.

Alyne você apresentou um panorama geral dos desafios enfrentados pela família periférica que, além dos desafios cotidianos que já enfrenta, deve estar atenta aos cuidados de se ter uma criança que necessidade de cuidados específicos, e apesar da saúde ser um direito, o acesso a ele ainda apresenta obstáculos. Que mensagem final você gostaria de deixar?

Alyne: Infelizmente a população pobre e negra não tem informações ou orientações sobre direitos garantidos por lei, e muitas vezes com tanta opressão não consegue ter força e voz ativa para sair para as ruas e lutar, fazer valer cada direito garantido por lei. Há muita pobreza de qualificação escolar que nos impõe uma posição de submissões… O preconceito que nos paralisa, isto precisa mudar! Precisamos de vozes de incentivo e empoderamento para que nos enxerguem. Precisamos de grupos de mulheres pretas para trocar informações e que possam atingir posições de destaques e em posições sociais dignas, com coerência e sabedoria sabendo que caminho seguir.

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Alyne nos apresentou pontos e reflexões marcantes. Nesses quase 15 anos de ativismo na área de epilepsia, conhecendo e ouvindo muitas mães tanto nos espaços de ativismo quanto na clínica, e também enquanto eu mesma, como uma pessoa com epilepsia, a fala de Alyne vem de encontro com o que acreditamos também na Aliança: precisamos olhar em volta e refletir a quem e como, nossos espaços de luta por direitos e as pautas que levantamos, estão contemplando as necessidades das pessoas.  Em um país como o nosso, de extrema desigualdade de acesso a direitos, é preciso enquanto ativistas, fazer essa reflexão continuamente. Neste sentido Acredito que é preciso falar sobre a epilepsia para que ela seja naturalizada, poder se definir como uma pessoa com epilepsia (PCE), como um familiar de uma PCE é um ato político, ainda mais o de levantar a necessidade urgente, de discutir a epilepsia pela perspectiva de raça e classe, que se faz ainda mais urgente no atual cenário político e social. E que possamos construir e somar juntes!

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GLOSSÁRIO:

PCE: Pessoas Com Epilepsia

Encefalopatia: Um termo amplo para qualquer doença cerebral que altera o funcionamento ou a estrutura do cérebro (encéfalo). Significa doença, dano ou mau funcionamento do cérebro e pode apresentar um amplo espectro de sintomas

Epilepsia refratária: A persistência na freqüência das crises epilépticas após o uso de pelo menos duas medicações utilizadas em associação ou não com outras (ex.: carbamazepina, valproato de sódio, lamotrigina, topiramato, etc.), recebe a denominação de epilepsia refratária ou de difícil controle medicamentoso. Este tipo de epilepsia está presente em 30% dos casos. Após este diagnóstico, é possível fazer novas tentativas com medicações diferentes, mas é imprescindível que o paciente seja orientado quanto à possibilidade em associar um tratamento dietético (dieta cetogênica) ao medicamentoso.

Dieta Cetogênica: A dieta cetogênica, usada inicialmente na década de vinte, atualmente vem readquirindo importância no tratamento de casos de epilepsia refratária por meio do aumento na ingestão de alimentos fonte de gordura e redução dos alimentos fonte de carboidrato e proteína que deverão ser pesados em balança própria para alimentos, conforme orientação nutricional. O nutricionista é o responsável em desenvolver um cardápio personalizado e acompanhar a evolução dietética e clínica do paciente.

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FONTES/REFERÊNCIAS:

ASPE Brasil (www.aspebrasil.org)

Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) (www.epilepsiabrasil.org.br/)

Liga Brasileira de Epilepsia (epilepsia.org.br)

Liga Internacional de Epilepsia (ILAE) (www.ilae.org)

Epi Brasil – Federação Brasileira de Epilepsia (www.epibrasilepilepsia.org.br

ONG – Síndrome de Dravet Brasil https://www.facebook.com/SindromedeDravetBr

ONU. Consulta ao site https://nacoesunidas.org/oms-75-das-pessoas-com-epilepsia-estao-sem-tratamento-em-paises-de-baixa-renda/

Acesso ao e-book gratuito “Mais Epilepsia na Psicologia”: (issuu.com/adciencia/docs/e-book_maisepinapsico)

*Psicóloga/Neuropsicóloga – Membro da Coordenação da Aliança Pró Saúde da População Negra.  (@ester_psi)

**Entrevistada: Alyne Egrey Lopes De Jesus – Ativista pela Epilepsia e Síndrome de Dravet.

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